Calidad de vida y Salud

Una familia viaja por el mundo para guardar "recuerdos visuales" antes de que sus hijos se queden ciegos

Los hijos de un matrimonio canadiense tienen una enfermedad en la visión que no tiene cura. Por eso, tomaron la decisión de vivir al máximo.
Roberto Adrián Maidana
por Roberto Adrián Maidana |
La familia Pellettier

La familia Pellettier, acumula "recuerdos visuales" por temor a que sus hijos pierdan la vista (Foto: Gentileza cuenta de Instagram de la familia)

"No hay nada que puedas hacer, realmente", fue el devastador diagnóstico que recibió Edith Lemay. Había ido a consultar a un médico junto a su marido Sebastian Pelletier. Su hija Mia de apenas tres años tenía un grave problema de salud, una enfermedad congénita que le afectaba la visión.

Sin cura, el pronóstico es de una ceguera que puede presentarse en la mitad de su vida. Para peor, el problema volvió a presentarse en dos de sus otros tres hijos. La recomendación de los médicos a la familia fue aferrarse a "recuerdos visuales" que los chicos puedan acumular durante los años por delante hasta que su visión empeore o se pierda por completo.

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Envueltos en "recuerdos visuales"

Los médicos detectaron en Mia una rara enfermedad. Se denomina "retinosis pigmentaria", que provoca una disminución progresiva de la vista hasta acabar en la ceguera. No hay una cura para esa enfermedad degenerativa, tampoco un tratamiento que sea realmente efectivo. Solo depende de la condición de cada persona para que la visión se pierda gradualmente. Pero a veces, la ceguera no llega a ser total. A eso se aferra la familia Pellettier.

Viven en Canadá con sus cuatro hijos: Mia, Colin, Laurent y Leo. El último es el único que no tiene la enfermedad, por lo que sus padres confían en que sea de gran ayuda para sus hermanos cuando sus padres ya no estén. Para la familia, ese diagnóstico significó un cambio de vida total. Sebastian Pelletier es experto en finanzas, pero tuvo que dejar todo al margen para ayudar a sus hijos.

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La familia a pleno, de viaje por el África para luchar contra un problema de salud de los hijos.(Foto: cuenta de Instagram de la familia)

La familia a pleno, de viaje por el África para luchar contra un problema de salud de los hijos.(Foto: cuenta de Instagram de la familia)

Ahorrar y viajar por el mundo

Ellos siguieron al pie de la letra la recomendación de los médicos. Como no se sabe cuándo puede "dispararse" la enfermedad y en qué medida va deteriorando la vista, no tenían tiempo para perder. Así fue que decidieron "acumular los recuerdos visuales" pero no solo de Canadá, sino por todo el mundo.

Los Pellettier tuvieron un golpe de suerte que siempre se necesita. La empresa de finanzas en la que trabajaba Sebastian se vendió. Como tenía acciones de la compañía, recibió una jugosa compensación que se destinó para organizar y financiar los viajes.

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Por la pandemia se demoró dos años el viaje, que comenzó en África (Cuenta de Instagram de la familia)

Por la pandemia se demoró dos años el viaje, que comenzó en África (Cuenta de Instagram de la familia)

Un viaje que se hizo esperar por la pandemia

Habían fijado julio de 2020 para el inicio de sus viajes familiares para "guardar recuerdos imborrables". Rusia y China eran los dos destinos principales. Por supuesto, la pandemia obligó a cancelar todo. Por fortuna, las revisiones y controles periódicos demostraron que la visión de los niños aún no se había afectado. Una buena noticia en la espera que duró dos años.

Finalmente, la familia Pellettier comenzó su viaje tan especial en marzo de 2022. Con un cambio de planes, o como explica la madre, Edith Lemay, casi sin nada previsto.

Solo anotaron los lugares que cada hijo quiso conocer o sus gustos especiales como en el caso de Mia la pasión por andar a caballo, o de Laurent el sueño de subirse a un camello.

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El viaje, en su etapa por Asia, luego de Turquía siguió por Mongolia (Cuenta de Instagram de la familia)

El viaje, en su etapa por Asia, luego de Turquía siguió por Mongolia (Cuenta de Instagram de la familia)

Comenzaron por el África. Los países elegidos fueron Zambia y Tanzania para realizar varios safaris para ver a los animales salvajes.

Luego se trasladaron a Turquía. Allí estuvieron un mes. Por supuesto, entre sus "recuerdos visuales" figura el paseo en globo por Capadocia. Más tarde continuaron por Asia, Mongolia e Indonesia.

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En Capadocia, Turquía, con Leo, el único hijo que no tiene esa enfermedad degenerativa (Cuenta de Instagram de la familia)

En Capadocia, Turquía, con Leo, el único hijo que no tiene esa enfermedad degenerativa (Cuenta de Instagram de la familia)

El momento más duro: el porqué de la enfermedad

Edith reconoce que en un momento tuvo que enfrentar las preguntas de sus hijos ante la adversidad y el futuro. El pequeño Laurent, de solo 5 años, le dijo: "¿Qué significa ser ciego? ¿Podré manejar un auto?".

La madre respondió como pudo, pero también obtuvo una gran enseñanza. "Los chicos son muy resilientes", se adaptan a todo, resaltó la mamá que además marcó un persistente dato alentador: la visión de los chicos no ha empeorado.

Por su parte, Sabastian también remarca que los chicos son "súpercuriosos" y se adaptan sin ningún problema a los países tan diferentes que han visitado.

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su experiencia sirve como ayuda a los demás a familias en situaciones difíciles (Cuenta de Instagram de la familia)

su experiencia sirve como ayuda a los demás a familias en situaciones difíciles (Cuenta de Instagram de la familia)

Un ejemplo para los demás

La familia Pellettier sube a sus redes sociales todas y cada una de sus aventuras. Para que sirvan de ejemplo y como estímulo a familias que pasan por situaciones similares. De hecho, ya tienen más de 10.000 seguidores. Es que el reto para el futuro es cuando se presentarán los síntomas de la enfermedad en sus hijos y el grado con el que puede desencadenarse cada fase.

Apuestan seguir haciendo lo que mantienen hasta ahora: viajar juntos y apoyarse mutuamente. De todas maneras, Edith y Sebastian confían en algo intangible: que la enfermedad nunca avance y que Mia, Colin y Laurent nunca pierdan la visión por completo.

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