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Tiene “la enfermedad de la caja de Pandora”, conmovió a Del Moro y a todo el país

27 de agosto de 2019 - 10:19
Tiene “la enfermedad de la caja de Pandora”, conmovió a Del Moro y a todo el país

En su silla de ruedas a motor (con capacidad para reclinarse, acostarse o quedar en posición vertical y que pesa 180 kilos), Thiago se sentó frente a Santiago del Moro en "¿Quién quiere ser millonario?" y contó su historia.

"¿Cómo ha sido tu vida?, presentate", le dice Santi. "Yo tengo 16 años", arrancó Thiago. "Cuando era más chiquito, le diagnosticaron distrofia muscular a mi mamá. La distrofia muscular es una enfermedad que te va sacando el músculo progresivamente, te va sacando la fuerza". Y siguió, mientras un plano de su mamá mostraba cómo lo miraba con una sonrisa cálida desde la tribuna.

Contó primero el peregrinaje desesperado de su mamá, que había perdido la fuerza en el brazo derecho y había ido "a muchos médicos pero nadie sabía lo que le pasaba". Después el propio, del día en que, a los 9 años, supieron que madre e hijo compartían un diagnóstico: distrofia muscular del gen FHL1, una enfermedad de las llamadas "raras" o "poco frecuentes" para la que no existe ningún tratamiento curativo disponible.

Al diagnóstico lo llaman "la enfermedad de la caja de Pandora". Aparece de manera sorpresiva y afecta a cada uno de manera diferente.

Hasta los 8 años Thiago fue un chico como cualquiera otro. Fue su mamá quien lo observó mientras jugaba y notó que corría pero de una forma diferente a la de siempre. Nadie, ni siquiera los profesores de educación física, le dieron importancia a eso que ella veía, pero al poco tiempo su hijo empezó a caminar en puntas de pie.

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"De a poco dejás de caminar, de comer, dejás de tener fuerzas para levantar los brazos. Es una enfermedad que te va sacando cosas de a poco", contó ella. Pero anoche la enfermedad no se robó más nada. Y fue Thiago el que empezó a contestar, una tras otra, sin titubear y sin usar comodines, las preguntas de cultura general que Del Moro le iba haciendo.

"Después de varios años sin saber lo que teníamos, imaginate, por fin te dicen lo que tenés y bueno '¿tenés algo para darme?', ¿algún medicamento?", siguió Thiago. "Fuimos a todos los neurólogos de la Argentina y del mundo y nos decían que no tenían y idea, que nadie investigaba.Lo que más triste me pone es que, no es que no encontraron la cura porque no pueden: lo que pasa es que al ser una enfermedad que tienen pocas personas en el mundo, se investiga muy poco".

El dinero que ganara, explicó, no iba a ser destinado a comprar la última Play o pagar un viaje a Disney, lo que quizás desearían otros adolescentes. Iba a ser para darle de comer a la única esperanza que le queda: lograr que, en diciembre, 16 científicos de distintas nacionalidades que alguna vez investigaron la enfermedad, se reúnan en Argentina y vuelvan a intentarlo.

"Son todos profesionales que alguna vez investigaron pero que tuvieron que dejar de hacerlo por falta de fondos", contó su mamá. No tienen ningún sponsor pero llegaron al mundo y a ellos tras una nota en Infoabe que contó la campaña de Thiago.

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Su historia ya era tendencia en Twitter y Thiago seguía contestando bien cuando Del Moro le preguntó a Vanessa de dónde sacaban la fuerza. Vanessa respiró profundo y le dijo: "Nos vamos apoyando unos en el otro, cuando uno se cae el otro lo levanta".

Ella, que sabe que Thiago es fanático, sonrió con tranquilidad cuando le preguntaron a su hijo qué edición de Toy Story era la más corta, pero dice que se dio cuenta de que se había "tirado un piletazo" cuando le preguntaron, ya por 180.000 pesos, cómo se transforman los residuos orgánicos en tierra fértil. Thiago contestó bien, llegó a los 300.000 pesos y Del Moro se emocionó: "Ustedes están sembrando algo, por ustedes y por los que están por venir", les dijo.

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Thiago llegó a competir por 750.000 pesos, todavía con tres comodines. Usó uno, el otro y el tercero, que era su papá. Nadie supo contestar en qué año se había creado la primera limusina alargada así que Thiago se plantó, ganó medio millón de pesos y confesó qué hubiera contestado. Del Moro no lo podía creer: era 1954, su intuición había sido correcta.

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