Una pareja rosarina inició una campaña viral en las redes sociales para conseguir una costosa mediación que significaría la cura para su hija de casi 2 años, diagnosticada con atrofia muscular espinal. El medicamento Zolgensma, del laboratorio Novartis, cuesta 2 millones de dólares y se lo debe aplicar en 14 días. Como los papás saben que están contrarreloj, apelan a las autoridades del Ministerio de Salud y de la prepaga Galeno para articular una estrategia que les permita obtener la medicina.
Redes sociales
Una pareja rosarina inició una campaña viral para conseguir un costoso medicamento que puede cambiar la vida de su hija
Fabián y Gisella son los padres de Valentina Rocatti, una nena de casi 2 años que tiene una atrofia muscular espinal. La familia necesita con urgencia una medicación que cuesta 2 millones de dólares.
Valentina necesita ayuda para conseguir un medicamento que cuesta 2 millones de dólares.
“Soy Valentina Rocatti”, dice la primera línea de un posteo en Instagram con el rostro en primer plano de la niña pícara y sonriente, donde sus padres, Fabián y Gisella, una pareja joven de empleados que viven en el macrocentro rosarino, tomaron prestada la primera persona singular de su hija para redactar la situación que atraviesa.
“Tengo atrofia muscular espinal, enfermedad degenerativa que deteriora los músculos del cuerpo con el paso del tiempo, afectando mi capacidad para caminar, respirar y tragar. Necesito una medicación (Zolgensma), que es la cura de la enfermedad antes de los dos años de edad”, describen.
Y aclaran que queda poco tiempo para que pueda recibirla. “Tengo hasta el 24 de abril, que cumplo los dos años, para que esto suceda. Necesito tu ayuda. Necesito que Galeno y el Ministerio de Salud aprueben mi medicación”.
“Ayudanos a compartir ese video para que llegue a las autoridades de Galeno y del Ministerio de Salud, que aprueben la medicación para Valentina antes de que cumpla los dos años y poder salvarle la vida”, cierra Gisella ese posteo.
En contacto con La Capital, Gisella indicó que luego de visitar al menos cuatro médicos (pediatras y traumatólogos) porque notaban que Valentina no tenía fuerzas en las piernas, dieron con un neurólogo infantil que les informó el diagnóstico definitivo.
“Cuando advertimos los signos de alerta (se apoyaba con las manos cuando debía hacer esfuerzos con las piernas) y consultamos a los primeros profesionales, la verdad que demostraron una desinformación generalizada en relación a la enfermedad”, indicó la mamá.
“Empezamos a interiorizarnos. Ella ahora recibe una mediación que no frena la enfermedad, pero hace que los músculos no se debiliten del todo. Es una inyección en la vía espinal que llega a la médula, hay que hospitalizarla, anestesiarla y es una vez cada cuatro meses, y de por vida”, recordó Gisella.
Por eso la importancia de obtener Zolgensma. “Es una única dosis y lo que hace es reparar el gen dañado, detiene la enfermedad. Ingresó al país hace muy poco y recibió la aprobación de la Administración Nacional de Alimentos, Medicamentos y Tecnología Médica (Anmat). Pero cuesta 2 millones de dólares. Parece imposible, pero tenemos esperanzas”, se ilusiona.
Fuente: La Capital
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