El economista, junto a sus tres hijos, quienes fallecieron por cáncer (Foto: gentileza BBC Brasil).
En 2009, el economista Régis Feitosa Mota se sorprendió al descubrir que su hija mayor, Anna Carolina, de 12 años en ese momento, tenía leucemia linfocítica aguda, el tipo de cáncer más común entre los niños. La menor tuvo que someterse a un tratamiento de radioterapia y quimioterapia que se extendió por casi tres años. "Después de eso, ella mejoró muchísimo", dice Régis, de 52 años, en una entrevista con BBC News Brasil.
Sin embargo, eso fue solo el comienzo de una historia que marcaría para siempre a esa familia oriunda de Fortaleza. En poco más de una década, Régis y sus tres hijos debieron afrontar 11 diagnósticos de cáncer y el pasado 19 de noviembre, Anna Carolina falleció como consecuencia de un tumor cerebral. Fue el tercer hijo que Régis perdió por el cáncer. “En cuatro años y medio perdí a todos mis hijos”, se lamenta.
El dramático y doloroso derrotero comenzó en 2018, cuando Beatriz, su hija menor, falleció por una leucemia linfocítica aguda. Dos años después, otro de sus hijos, Pedro, murió de un cáncer cerebral (antes ya había sido tratado por otros tumores).
Mientras lloraba la muerte de ambos, Régis tenía que lidiar con sus propios tratamientos de salud. En 2016 fue diagnosticado con una leucemia linfocítica crónica. Posteriormente, en 2021, descubrió que padece linfoma de Hodgkin, un cáncer que surge en el sistema linfático (red de pequeños vasos y ganglios que forman parte de los sistemas inmunitario y circulatorio).
Los casos en la familia del economista estaban relacionados con un síndrome hereditario llamado Li-Fraumeni (LFS), causado por una mutación genética que aumenta significativamente el riesgo de cáncer.
Antes de su primer diagnóstico de cáncer en 2009, Régis afirma que él y sus tres hijos estaban sanos y que la familia no tenía antecedentes de problemas de salud. Después de que Anna Carolina terminó su tratamiento por la leucemia, el cáncer tardó algunos años en volver a ser una preocupación.
“El segundo diagnóstico (en la familia) fue en 2016, cuando descubrí que tenía una leucemia linfocítica crónica, luego de presentar síntomas como fiebre, hinchazón del cuello y debilidad”, detalla. El equipo de médicos que lo atendió le informó a Régis que su enfermedad solía tener una progresión lenta y que podría vivir con ella durante años. Así, recién en 2016, inició un tratamiento con quimioterapia oral.
Ese mismo año, a su hijo Pedro, de entonces de 17 años, le diagnosticaron osteosarcoma, un cáncer que se desarrolla en los huesos, en la región de la pierna izquierda. Los diagnósticos suyos y de su hijo, además del que recibió años atrás de Anna Carolina, llamaron la atención de este hombre. "En ese momento, empezamos a creer que estos tres casos no podían ser una coincidencia. En ese período, decidimos que sería mejor investigar", dice Régis.
Por ese motivo, él y sus tres hijos -Anna Carolina y Pedro eran fruto del primer matrimonio y Beatriz, del segundo- se sometieron a pruebas genéticas en San Pablo. “Los resultados mostraron que yo tenía una alteración genética que, lamentablemente, también se transmitió a mis hijos, y que potencia la aparición de cáncer”, dice el padre.
Según el economista, ningún otro familiar cercano suyo ni las madres de sus hijos tienen este síndrome. “No sabemos el origen de mi alteración genética, porque mis padres no la tienen. Mi padre tiene actualmente 85 años y mi madre, 78. Están sanos”, asegura.
Para entender la alteración a la que se refiere el economista, primero es necesario entender el gen TP53. A partir de él se produce la proteína p53, que impide el crecimiento de tumores. Esta proteína cumple varias funciones en el ciclo celular y trata de evitar la proliferación de células que malformadas, que dan lugar a tumores. Pero para aquellos que portan esta mutación en este gen, existe una producción inadecuada o falta de producción de p53.
“Con eso, el riesgo de desarrollar un cáncer es mucho mayor. La posibilidad (entre los que tienen esta alteración) llegará a casi el 20% a los 10 años y, en adultos, a lo largo de la vida, llegará a casi el 90%”, explica la genetista médica María Isabel Achatz, quien investigó el tema durante más de dos décadas y ya publicó estudios al respecto en revistas científicas como Frontiers in Oncology y Lancet.
Este cambio en el gen TP53 se llama síndrome de Li-Fraumeni o LFS. Los estudios señalan que tiene un 50% de posibilidades de ser transmitida de padre o madre a hijo.
Según la experta, el riesgo entre estas personas está aumentado para casi todos los tipos de cáncer. Un portador de esta mutación genética puede tener un solo tumor, varios tumores independientes o incluso nunca desarrollar la enfermedad. Pero, en general, es común que tengan antecedentes de varios familiares fallecidos por cáncer.
La última pérdida del economista se produjo el 19 de noviembre, cuando Anna Carolina falleció tras un duro tratamiento por un cáncer cerebral. La enfermedad fue descubierta el año pasado, en uno de los períodos más felices de su vida: había terminado la carrera de medicina.
“Ella quería ser médica desde niña por el tiempo que pasaba en el hospital tratando la leucemia y por su padrastro (ya fallecido), que también era médico”, comenta Régis.
Según él, la hija no tuvo ningún otro diagnóstico entre 2012 y 2021, el intervalo entre el final del tratamiento contra la leucemia y el diagnóstico en el cerebro. “Fue bastante dramático cuando descubrió el cáncer cerebral porque se había recibido, estaba llena de sueños y expectativas”, dice el padre. “Estaba comprometida, quería casarse en 2022 y especializarse en dermatología”, agrega Régis.
El hombre cuenta que su hija creía en la cura de la enfermedad, pero llegó a aceptar que no había otro camino cuando la situación empeoró: “A partir de ahí empezó a decir que ya había cumplido su misión, empezó a encararlo así, diciendo que se había realizado como persona y que había logrado su objetivo de ser médico”.
Régis, en tanto, todavía está en tratamiento por la leucemia crónica y el Linfoma de Hodgkin y dice que una de sus metas para el futuro es comenzar a dar charlas para contar su historia y también hablar sobre la superación de obstáculos. En ese sentido, hace años comparte su vida en las redes sociales. En Instagram, actualmente, tiene más de 185.000 seguidores en su perfil @regisfeitosamota.
