El desgarrador testimonio de Maca Paz sobre lo que significa ser mamá de una niña con un síndrome poco común

Abril nació el 16 de febrero de 2022 y tiene síndrome de CHARGE, una condición genética poco frecuente que puede afectar distintos sistemas del organismo. Es fruto de la relación de Maca con el músico Rodrigo Pérez, guitarrista de Ciro y Los Persas y voz de La Yumba.

Esta vez, la actriz decidió mostrar una parte de su maternidad que pocas veces aparece en las redes sociales: la enorme cantidad de gestiones administrativas que se acumulan detrás de cada tratamiento y cada cuidado.

Y lo hizo con una lista que rápidamente permite dimensionar el esfuerzo cotidiano. “Hola, bienvenidos a una semana en mi vida”, comenzó Maca, antes de enumerar una por una las tareas que debe realizar.

Entre ellas aparecen pedidos y reclamos de medicación, búsqueda de informes médicos, envío de documentación, llamados a farmacias y trámites para conseguir pañales e insumos. También debe controlar que todo llegue correctamente y volver a reclamar cuando algo falta.

La lista continúa con pedidos de leche, autorizaciones, órdenes médicas, presupuestos, informes de terapeutas y trámites para acceder a las sesiones de terapia que necesita su hija.

A eso se suman los turnos con especialistas, las autorizaciones para consultas, los pagos de profesionales que no son cubiertos y los posteriores pedidos de reintegro.

“Pedir estudios. Pedir autorización para estudios. Conseguir resultados. Enviar resultados a los médicos. Renovar órdenes. Renovar autorizaciones”, escribió la actriz, dando cuenta de una rutina que se repite una y otra vez.

Pero las gestiones no terminan allí. Maca también contó que debe coordinar enfermeras, controlar horarios, resolver reemplazos y reclamar cuando la cobertura no se cumple, además de presentar documentación, comunicarse con la obra social y explicar reiteradamente la situación de su hija.

Uno de los puntos que más expuso el desgaste fue la necesidad de volver a realizar trámites que, en teoría, ya deberían estar resueltos.

“Conseguir números de reclamo. Hacer seguimiento de los números de reclamo. Volver a reclamar porque nadie respondió. Volver a mandar lo mismo porque ‘no figura en el sistema’”, relató.

Y después llegan los vencimientos, los certificados, los informes y las renovaciones. Un circuito burocrático que, según dejó en claro, vuelve a comenzar prácticamente todas las semanas.

Después de enumerar todo, Maca lanzó una frase que sintetizó el agotamiento detrás de cada gestión: “Te cansó leerlo. Ja. Imaginate hacerlo”.

Sin embargo, la actriz quiso dejar claro que esa lista representa apenas una parte de su vida. Porque además de encargarse de tratamientos, turnos, autorizaciones y reclamos, también trabaja, sostiene su casa y, sobre todo, es mamá.

“Ah, y me olvidaba: también soy mamá. Juego, río, educo, crío, entreno”, escribió. La frase muestra otro costado de su realidad: detrás de todos los trámites hay una mujer que también intenta preservar los momentos cotidianos con su hija, lejos de las autorizaciones, los formularios y los reclamos.

Maca acompañó su publicación con una imagen en la que aparece sonriente, en un contraste fuerte con la cantidad de responsabilidades que acababa de describir.

Con su testimonio, la actriz puso el foco en una dimensión muchas veces invisible de la maternidad y de la crianza de niños que requieren cuidados y tratamientos específicos: el tiempo que insumen las gestiones y el desgaste de tener que reclamar una y otra vez por prestaciones necesarias.

Finalmente, decidió interpelar directamente a quienes leen desde afuera de esa realidad. “Sigan con lo suyo o cuéntenme del 1 al 10 cuánto de cerca estás de mi mundo”, escribió.