Hacía meses que Rafael Muñoz venía batallando con una Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP) y las trabas burocráticas que le impedían conseguir el medicamento que lo ayudaría a batallar la enfermedad. Sin embargo, el cuerpo del niño sanjuanino de apenas 6 años no resistió, y murió el miércoles.
Triste noticia
Conmoción en San Juan: por una traba burocrática murió un nene de 6 años
Rafael Muñoz perdió la vida este miércoles mientras esperaba una medicación para tratar su enfermedad. La familia del niño había hecho diferentes campañas buscando ayuda.
La peor noticia: Murió Rafael, el nene que esperaba un medicamento. (Foto: todosxrafa.sj)
Ante la demora, la familia del niño pidió una multa para el laboratorio que fue concedida, aunque en los últimos días, con el estado de salud de Rafael deteriorándose, sus propios médicos recomendaron que la aplicación del medicamento ni siquiera era conveniente.
Si bien la enfermedad de Rafael no tenía cura, el medicamento lo hubiera ayudado a tener una mejor calidad de vida sin llegar al triste final que tiene a la sociedad y la familia conmocionada.
¿Por qué Rafael Muñoz murió esperando una medicación?
Con apenas un año y medio, "Rafa" fue diagnosticado con Hipertensión Pulmonar Arterial (HAP). Esta enfermedad afecta la circulación de la sangre entre el corazón y los pulmones, y tiene como consecuencia la falta de oxígeno en el cuerpo y el deterioro del corazón y otros órganos, pudiendo tener consecuencias mortales si no se trata.
En abril de este año, la Justicia le exigió a la farmacéutica Merck Sharp and Dohme (MSD) que le entregara al menor un medicamento que todavía no estaba habilitado en Argentina para su comercialización, pero la burocracia le jugó la peor de las pasadas: el laboratorio ignoró la orden de la Justicia y se negó a entregarlo aduciendo que no podían importarlo de Estados Unidos.
Sin embargo, tras conocerse el caso y demostrarse que la medicación ayudaría a Rafael, la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología (ANMAT) aprobó su ingreso para tratarlo.
La medicación era Sotaterce, “una proteína de fusión del receptor de la activina IIA que consta de un dominio del receptor fusionado al dominio Fc de la IgG I humana”, según define el Consejo de Insuficiencia Cardíaca e Hipertensión Pulmonar de Argentina. "Su mecanismo de acción inhibe el Factor de crecimiento B (TGFβ), implicado en el equilibrio de la señalización del Receptor de Proteína morfogenética ósea tipo II (BMPR-II) el factor de diferenciación de crecimiento 11 (GDF-11 y activina B)”, agrega.
La familia del niño realizó diferentes campañas en redes sociales y algunos medios para hacer pública la noticia.
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