Los resultados de Lara no fueron los esperados: tuvo una recaída y su familia necesita de la ayuda de todos.
Lara Mercado Alonso tiene 7 años, es rosarina, y lucha desde los 3 contra un cáncer llamado neuroblastoma. El tratamiento no está aprobado en Argentina y, en los primeros meses de 2022, su papá Sebastián y su mamá Tábata viajaron a Barcelona, España, para iniciar un tratamiento que combate la enfermedad.
Su familia no podía pagar los medicamentos, pero lanzaron una campaña solidaria y lograron reunir el dinero para costear la inmunoterapia de anticuerpos monoclonales. Sin embargo, diez meses más tarde, comprobaron que necesita un nuevo tratamiento y más fondos para salvar la vida de su hija.
"Larita está muy triste. Nos esperábamos un resultado mucho más positivo. Los controles, el desapego y el estar lejos de la familia es terrible", relata a A24 Sebastián, el papá de Lara. Con dolor, cuenta que por el momento no puede irse a Barcelona porque "está muy difícil el tema económico" y sólo piensa en juntar toda la plata para que su hija pueda hacer el tratamiento. "Llevamos juntados 19 millones de los 85 que sale", cuenta.
"Lara es consciente de todo. Es muy optimista siempre. Ella dio los primeros pasos entre máquinas médicas. Tiene un pensamiento muy adulto porque ella está rodeada por adultos", explica.
"'Maldita' es la palabra que define al cáncer. Es totalmente cruel. Tanto para el que la tiene como para el que lucha al lado. Es una enfermedad que en muchos casos es injusta y no siempre se le puede ganar. Pero hay que tener la esperanza. Todo el mundo cuenta de las batallas perdidas pero nunca o pocas veces se cuentan las batallas ganadas que también son muchas. Yo conozco muchos chicos que vencieron al cáncer", comenta entusiasmado.
Sebastián hace una pausa y aclara: "Las etapas que viví fueron terribles, fueron de bronca, de depresión, de angustia, fueron etapas de sentir una impotencia tan tan grande que se hace difícil explicarla con palabras. Es una enfermedad que te hace plantearte todo sobre la vida, sobre el valor de las cosas, la manera que uno vive. Sobre todo en la vida".
"Si yo no la muestro a Lara tirada en una cama con bombas de infusión, la gente piensa que Lara está sana y la gente a lo mejor no colabora. Yo no creo que el caso de Lara sea especial, el caso de Lara es urgente. Hay un montón de chicos como Lara en el país", dice.
-¿Cuánto influye la cabeza en esta enfermedad y qué le cuentan ustedes?
-La cabeza en este tipo de enfermedad es todo. Ella nos decía que estaba sana, que estaba curada, que la enfermedad no iba a volver y cuando volvió fue un mazazo. Ella lloraba y no la podíamos consolar.
En esta clase de enfermedades los médicos siempre hablan delante de los chicos. Toda la propuesta y los diagnósticos de los médicos se hicieron delante de ella.
El fármaco naxitamab ya fue aprobado por la FDA (Administración de Medicamentos y Alimentos) y EMA (Agencia Europea de Medicamentos) pero todavía falta que la apruebe Anmat (Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica) en Argentina.
"El tiempo no es algo que nosotros tengamos como para esperar para luchar con esta enfermedad. No podemos esperar a que Anmat se decida. Hay una manera, la droga se puede traer por uso compasivo pero la burocracia es tanta y es tan difícil traerla. Obviamente lo quise hacer. Tenés que presentar todos los papeles en Anmat para que ellos te aprueben la entrada al país de la droga", explicó.
El sanatorio en España le hizo a la familia de Lara un plan de pagos que son 40 mil euros cada 15 días. "Yo tengo que cumplir con esa cuota para que Lara siga con el tratamiento", dice su papá.
Su papá confiesa que Lara estaba muy entusiasmada con empezar segundo grado y con tener una vida normal.
"Lo que más le duele es eso. Estar siempre pendiente de la enfermedad y siempre con nosotros observándola de una manera muy especial, porque nosotros ante cualquier signo de alarma como es un dolor, que para un chico es normal, para nosotros no lo es", detalla.
-¿Cómo percibís la mirada de los demás cuando contás la enfermedad de Lara?
Piensa unos segundos, toma aire y confiesa...
-Pasan dos cosas muy distintas, por un lado hay gente que no quiere escuchar, hay gente que siempre relaciona el cáncer con la muerte. Es una palabra media tabú y más el cáncer infantil. Hay gente que me ha dejado de seguir porque les hacía mal las noticias sobre la enfermedad de mi hija.
-Pero tengo otra que, al contrario, se sensibiliza y trata de ayudar. No digo que esté mal eso, yo no supe lo que era una enfermedad hasta lo que le pasó a Lara. No supe lo que era luchar realmente con algo de vida o muerte en la vida de nuestras familias. Yo los entiendo también a esos padres que no quieren saber.
-¿Por qué hicieron pública la historia de Lara?
-Nosotros decidimos contar siempre la historia de Lara porque no era solamente la de Lara. Es visibilizar una enfermedad que tiene 1 de cada 1.000 chicos nacidos y que es muy frecuente en Argentina. Eso significaba subir fotos de Lara con las infusiones o hacer algún video con la naxitamab, una droga que trae muchas complicaciones. Es muy peligrosa de infundir porque aumenta todos los valores sanguíneos. Es una droga que duele, te pone muy al límite y se coloca con morfina.
Mercado Pago
Más información en: www.todosporlara.com.ar
