La mejor noticia para Fátima, la bebé de que necesita el medicamento más costoso del mundo (Foto: @todosporyconfatima) @todosporyconfatima)
Fátima Beccar Varela, la bebé de 15 meses que tras ser diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo II, una enfermedad hereditaria que afecta las neuronas motoras y requiere un medicamento extremadamente costoso para su tratamiento, recibió la mejor noticia. Finalmente, el laboratorio Novartis le confirmó que comenzó el proceso de importación del medicamento conocido como “el segundo más caro del mundo”.
A través de sus redes sociales, en la que llevaron adelante una intensa campaña para poder reunir el dinero necesario para conseguir la droga, la mamá de Fátima compartió la feliz noticia.
"Hoy nos confirmaron del Laboratorio que empezaron el proceso de importación de la medicación para Fátima!!! (Se completo la parte de pago que faltaba) Todavía no tenemos fecha de infusión, pero estamos cada día más cerca!!! Obvio que no vamos a tener la tranquilidad hasta que le hayan colocado la medicación… pero es un Gran paso!", comienza el posteo que en minutos se llenó de miles de likes.
"Les vamos a ir contando las novedades! Muchísimas Gracias a Todos y Cada Uno de ustedes por acompañarnos y hacer que todo este camino sea posible!!! Realmente es lindo que sepan y sean consientes lo importante que son para nosotros porque realmente sin el apoyo de cada uno de ustedes que formaron parte de esta movida cada uno desde su lugar, esto hoy no sería posible…Agradecimientos eternos! Vamos a seguir contando las novedades paso a paso! Los queremos!", cierra el posteo.
Siguiendo la metodología que impulsó Santiago Maratea con el caso de Emmita, la beba salteña de 11 meses que debía conseguir el mismo remedio en menos de 300 días, los padres de Fátima lanzaron una campaña en abril pasado para juntar 2,1 millones de personas que puedan aportar el equivalente a un dólar cada una para recaudar los 2,1 millones de dólares que cuesta la droga onasemnogén abeparvovec, comercializada como Zolgensma, que debe aplicarse antes de los dos años. Fátima los cumplirá el 11 de diciembre próximo.
La AME es una enfermedad causada por una mutación en el gen 1 de la neurona motora de supervivencia (SMN1) que afecta la función esencial del músculo esquelético, incluyendo actividades como hablar, respirar y tragar, lo que provoca debilidad y atrofia muscular.
Fátima ha sido diagnosticada con el tipo II de la enfermedad, que suele manifestarse entre los 12 y 18 meses de edad, y su diagnóstico se realizó a mediados de febrero de este año, según el sitio Familias AME Argentina.
