Fátima, una bebé de 15 meses, ha sido diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo II, una enfermedad hereditaria que afecta las neuronas motoras y requiere un medicamento extremadamente costoso para su tratamiento.
Fátima, una bebé de 15 meses, ha sido diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo II, una enfermedad hereditaria que afecta las neuronas motoras y requiere un medicamento extremadamente costoso para su tratamiento.
Siguiendo los pasos de Emmita, la niña salteña de 11 meses que se recuperó gracias a una colecta realizada por el influencer Santiago Maratea en 2021, los padres de Fátima, Gimena Teresa Domínguez y Patricio Beccar Varela, han iniciado una campaña en redes sociales para difundir su caso y recaudar los fondos necesarios para ayudar a su hija.
A través de la cuenta de Instagram @todosporyconfatima, buscan reunir un total de 2,1 millones de dólares para cubrir el costo del medicamento Onasemnogén Abeparvovec (conocido comercialmente como Zolgensma), el cual es el más caro de la región y el segundo más costoso a nivel mundial. Este medicamento debe ser administrado antes de que Fátima cumpla dos años.
La AME es una enfermedad causada por una mutación en el gen 1 de la neurona motora de supervivencia (SMN1) que afecta la función esencial del músculo esquelético, incluyendo actividades como hablar, respirar y tragar, lo que provoca debilidad y atrofia muscular.
Fátima ha sido diagnosticada con el tipo II de la enfermedad, que suele manifestarse entre los 12 y 18 meses de edad, y su diagnóstico se realizó a mediados de febrero de este año, según el sitio Familias AME Argentina.
