Los papás de Bautista le detectaron la enfermedad a los 5 meses.
Juan Bautista Aguirre nació hace seis meses y sus papás, Augusto y Gabriela, notaron entre los 4 y 5 meses que presentaba una dificultad para mover sus piernas. La preocupación se convirtió en angustia cuando los estudios médicos revelaron que padece AME tipo 1, una enfermedad neuromuscular muy rara que va atrofiando poco a poco sus músculos.
"Lo que más nos importa es que puedan responder los músculos de la deglución y respiración porque esto avanza de manera muy rápido", explicó a la agencia Télam Augusto Aguirre, odontólogo y papá del bebé.
"Hoy Bauti respira por sus propios medios, no requiere asistencia respiratoria, ni traqueotomía, y es por ello la urgencia de pedido", agregó. Revertir los efectos de la enfermedad es muy difícil o casi imposible, pero sí se puede frenar.
Desde que confirmaron el diagnóstico, Augusto y Gabriela comenzaron a indagar en las posibilidades que ofrece la ciencia frente a esta patología que tiene una incidencia aproximada de 1 cada 30.000 nacidos vivos en la Argentina.
Hay tres tratamientos en el mundo y dos tratamientos en la Argentina, uno con Zolgensma, que cuesta unos 2 millones de dólares, y otro con otra droga llamada Sprinraza que debe ser aplicada de por vida, cada cuatro meses con un costo de 50 mil dólares.
"Las dos medicaciones actúan sobre genes diferentes, si bien son las dos costosas, Sprinraza está en el país hace más tiempo, se dan 4 dosis de ataque en la columna 60 días y luego cada 4 meses por toda la vida, y la otra Zolgensma es una sola vez vía venosa pero tiene un valor de 2 millones de dólares", relató Augusto.
Si bien no existe la cura, para esta enfermedad Zolgensma sería lo más aproximado. Consiste en una única dosis por vía intravenosa y está compuesta por un virus que aporta el gen faltante: SMN1.
Zolgensma es una medicación relativamente nueva en el mercado y en Argentina se aprobó en abril de este año, a partir del caso de Emma, la bebé con AME tipo 1 cuya campaña también se hizo masiva por el apoyo del instagramer Santiago Maratea.
Augusto, el papá de Bauti, explicó que primero decidieron ir por Sprinraza porque sabían que iba a ser de "más fácil acceso" y que consiguieron días atrás que la obra social Ospe aprobara la primera aplicación. pero ahora, cada 4 meses debe haber una indicación médica, una nueva autorización, por lo cual buscan también llegar a la otra medicación.
Sin embargo, "nuestro objetivo es juntar los fondos necesarios para poder adquirir Zolgensma", dijo el papá de Bautista.
Los papás necesitan juntar los 2 millones de dólares antes de que Bauti cumpla los 2 años y antes de que llegue a los 13,5 kilos.
"El reloj biológico nos corre: hoy Bauti pesa 9,5 kilos, pero sabemos que lo vamos a lograr porque la gente nos ha demostrado un apoyo inmenso", afirmó.
La campaña que arrancó hace menos de un mes ya cuenta con el aval de deportistas que donaron sus camisetas como Marcos Rojo, Leo Ponzio, Nacho Fernández , de Los Pumas, y de artistas como León Gieco, -quien le dedicó "Canción para Carito" al bebé-, y ya realizó ferias de emprendedores.
La familia lleva recaudado el 1% de la suma total que necesitan. Para colaborar:
- En el CBU (014099980320006028390) que está a nombre de Gabriela Trofimovih bajo el alias POETA.BALDE.RUBIA.
- En Mercado Pago con la opción transferir dinero al alias “todos.con.bauti”.
- En la página de Facebook (Todos con Bauti) también figuran los links de Mercado Pago para aportar directamente montos desde $50 a $500.
