Diputados: buscan sancionar una ley de enfermedades poco frecuentes

Por eso, la diputada Graciela Casellles, presentó un proyecto de ley de Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) con el objetivo de promover el cuidado integral de la salud de las personas con EPF y mejorar la calidad de vida de ella y sus familias. “Los conocimientos sobre estas enfermedades son aún muy recientes y están poco extendidos en la red sanitaria. Este hecho conlleva problemas añadidos: dificultad en la obtención de un diagnóstico rápido y certero y la falta o inexistencia de tratamientos adecuados o específicos”, planteó la legisladora

Actualmente existe el Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes que, según la opinión de la diputada, funciona “muy bien”. Sin embargo, considera que “falta mucho en cuanto a información de la población en general sobre este tipo de enfermedades, que si bien son pocas las personas que las padecen, cuando son diagnosticadas generan un desconcierto en ellas y sus familias. Por ello creemos necesaria estrategias de difusión masivas de esta problemática”.

En sus fundamentos, Caselles sostiene que “la televisión, la radio, las nuevas plataformas, tanto como los medios gráficos y los portales web, tienen un rol de vital importancia para la transmisión de información, la formación de opinión y la capacidad de movilizar acciones y sentimientos”.