Iniciativa

La Fundación Esteban Bullrich lanzó RegistrELA

La misma tiene como objetivo generar un registro de personas con ELA que deseen ser parte de investigaciones y desarrollos para nuevos tratamientos.
La Fundación Esteban Bullrich lanzó RegistrELA

Bajo el lema “La ELA tiene cura, lo que falta es investigarla”, la Fundación Esteban Bullrich presentó la campaña de registros de personas con ELA. El objetivo es poder generar una base sólida de pacientes que padecen la enfermedad y que quieran ser voluntarios para investigación y ensayos clínicos.

A propósito de ello, Esteban Bullrich destacó: “A medida que perdía mi voz, conocía otras personas con la enfermedad que, a pesar de tenerla, no eran escuchadas. Por esto, me propongo ahora, que a pesar de no tener voz me escuchan más que nunca, ser la ‘voz’ de todos ellos a través de la Fundación”.

Y agregó: “Este registro pretende ser la forma de conocerlos a todos y empezar a gritar juntos y a coro. La ELA tiene cura solo faltan recursos para investigarla”.

Embed

Aquellas personas que deseen sumarse o saber un poco más acerca de esta campaña pueden ingresar a www.fundacionestebanbullrich.org

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), a menudo conocida como la "enfermedad de Lou Gehrig", es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las células nerviosas del cerebro y de la médula espinal.

La degeneración progresiva de las neuronas motoras producida por la ELA ocasiona la muerte; cuando mueren las neuronas motoras, el cerebro pierde la capacidad de iniciar y controlar el movimiento de los músculos. Debido al efecto progresivo sobre la acción de los músculos voluntarios, los pacientes en las etapas finales de la enfermedad pueden quedar totalmente paralizados.

Existen medicamentos, dispositivos y terapias significativas que pueden controlar los síntomas de la ELA que ayudan a las personas a mantener tanta independencia como sea posible y prolongar la supervivencia.

Se habló de