Campaña solidaria

Emma tiene 11 meses, le diagnosticaron atrofia muscular espinal y necesita el medicamento más caro del mundo

La mamá de Emma, Natali, habló con A24 y explicó que el remedio debe ser aplicado antes de los dos años. Sin embargo, tiene un valor de 2.100.000 dólares.
05 de abr de 2021 - 09:36
Vamos a hacer todo lo posible para que Emma pueda caminar y jugar

"Vamos a hacer todo lo posible para que Emma pueda caminar y jugar",expresó Natali, la mamá de la pequeña. 

El caso de Emma llenó las redes sociales. Especialmente por la campaña solidaria que el influencer Santiago Maratea organizó en Argentina y con la que recaudó 200 mil dólares. Pero esto no es suficiente. Emma tiene 11 meses y padece Atrofia Muscular Espinal (AME). Para frenar su enfermedad necesita conseguir el medicamento más caro del mundo, el Zolgensma, que cuesta 2.100.000 dólares.

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"Emma se encuentra bajo un tratamiento que está aprobado que se llama Spinraza, pero encontré un medicamento que actúa sobre el gen defectuoso de Emmita", contó a A24 Natali Torterola, mamá de Emma, quien aprovechó para pedir una ayuda al Ministerio de Salud. "Pedimos que nos den una mano con el Anmat para que apruebe el Zolgensma y nos lo cubra la obra social", solicitó.

Por su parte, Eliana, la kinesióloga de Emma, describió la situación actual de la pequeña de 11 meses: "Emma tiene una enfermedad neuromuscular, hoy le cuesta respirar y tragar porque la enfermedad le saca fuerza muscular. Spinraza retrasa la enfermedad, pero Zolgensma la frena".

"Vamos a hacer todo lo posible para que Emma pueda caminar y jugar", concluyó esperanzada Natali.

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