Día Mundial

Enfermedad inflamatoria intestinal: los desafíos de organizar una vida en torno a la urgencia de ir al baño

La urgencia por ir al baño impacta severamente en la calidad de vida de las personas con enfermedades inflamatorias intestinales. Detectarla a tiempo es clave para prevenir secuelas. La opinión de los especialistas y la visión de los pacientes consultados por A24.
Marcos Marini Rivera
por Marcos Marini Rivera |
Las Enfermedades Inflamatorias Intestinales (EII)

Las Enfermedades Inflamatorias Intestinales (EII), son procesos inflamatorios crónicos que incluyen lesiones orgánicas de la pared del intestino. 

Cada 19 de mayo se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales (EII) para generar conciencia en la población y difundir información sobre estas patologías.

Lucía González tiene 35 años y a los 9 le detectaron enfermedad de Crohn. "Todos los días descubro que puedo tener una vida normal. Que una enfermedad crónica no me va a impedir de salir con amigos, juntarme con mi familia, ir a la iglesia o al Hospital Garrahan. Puedo hacer las cosas que me gustan hacer, pero no quiero dejar de disfrutar", dice en diálogo con A24.com.

Enfermedad Inflamatoria Intestinal.jpg
Lucía colabora con el Servicio de Gastroenterología del Hospital Garrahan, el lugar donde siempre se atendió de chica.

Lucía colabora con el Servicio de Gastroenterología del Hospital Garrahan, el lugar donde siempre se atendió de chica.

Lucía admite que con el paso de los años adquirió más experiencia sobre cómo manejarse con esta patología. "Si me voy de viaje o voy a pasar unos días en lo de mi hermana, me llevo mi medicación y mantengo una alimentación sana. Si bien ahora estoy en remisión de la enfermedad y mis médicos me fueron progresando los alimentos, soy prudente y me cuido".

Lucía vive sola y para no olvidarse de tomar la medicación, se pone todas las alarmas en el celular. Sabe que no puede relajarse. "Tengo una agenda con los turnos de los médicos y estudios que deba realizarme". Hay una escena que siempre se le viene a su memoria. Fue en 2009 cuando una de sus hermanas se casó.

"En ese momento estaba con actividad de la enfermedad. Hacía poco que me habían dado el alta porque requerí una internación. Recuerdo que debía hacer una dieta estricta pero al casamiento fui igual. Merendé bien antes de salir, me llevé mi tupper con arroz y ahí cocinaron pollo para mi. Tener una enfermedad crónica no me imposibilita lo que me gusta hacer. Aunque tuve momentos que necesité quedarme en casa haciendo reposo. Pero también entendía que era por mi bien", confiesa.

Cuando iba al colegio, hay una acción que siempre repetía: levantar la mano para ir al baño. Aunque reconoce que un momento le dio cierta vergüenza, hoy eso se modificó: "Si tengo que pedir varias veces de ir al baño, lo hago".

Lucía González 4.jpg

"Mis médicos me fueron progresando los alimentos, soy prudente y me cuido", dice Lucía, quien tiene enfermedad de Crohn.

Lucia recuerda que pasó por diferentes etapas y que tuve miedo cuando era más chica. Se hacía diferentes preguntas: "¿Por qué a mi?" "¿Qué hice mal?" "¿Hasta cuando?". No tener respuestas muchas veces la angustió y también lloró sin saber el verdadero motivo. Años después, se contesta: "Hoy entiendo que todos atravesamos distintas situaciones en nuestras vidas y que de todo aprendemos".

Hace 7 años que Lucía colabora con el Servicio de Gastroenterología del Hospital Garrahan, el lugar donde siempre se atendió de chica. Su misión es dar apoyo a niños y familiares de niños que tienen lo mismo que ella. "Eso me llena el corazón de felicidad. Poder acompañarlos y ver sus caritas de esperanza cuando les digo: '¿sabias que tengo lo mismo que vos?'. Es muy hermoso y gratificante".

Y agrega: "Trabajo con un gran equipo interdisciplinario, médicos gastroenterólogos, la enfermera del Servicio, nutricionistas. Cada uno cumple un rol importante en la vida de los chicos. Hacemos actividades lúdicas como muestras de Arte, talleres de alimentación...".

Como su diagnostico fue cuando era niña, dice que ya no le dificulta hablar del tema: "Es algo que ya no me dificulta, lo hablo lo más bien con mi familia, amigos e incluso con personas que no me conocen".

Y le da un consejo a alguien que esté pasando por una situación similar: "Que no tengan miedo ni sientan culpa. Todos pasamos por distintos momentos en nuestras vidas que nos enseñan. Llevo 26 años del diagnóstico y puedo testificar que estoy bien y de pie, gracias a Dios y a los médicos. A los chicos les diría que no están solos", concluye.

"Planifico a dónde hay un baño": el testimonio de un paciente con colitis ulcerosa

Julio Ramírez es locutor, tiene 65 años, vive en Candelaria, Misiones y fue diagnosticado con colitis ulcerosa. “A esta altura de mi vida me llevo bien con ella. Ya pasé por todos los tratamientos posibles y creo que en este momento la ciencia médica me está ayudando un montón”, comenta a A24.com.

Julio Misiones 1.jpg
Julio Ramírez es locutor, tiene 65 años, vive en Candelaria, Misiones y fue diagnosticado con colitis ulcerosa.

Julio Ramírez es locutor, tiene 65 años, vive en Candelaria, Misiones y fue diagnosticado con colitis ulcerosa.

Julio acepta que el camino no fue fácil y que pasó por momentos de crisis cuando se enteró del diagnostico. "Colitis ulcerosa", le dijeron. Mientras relata, hace hincapié en el trauma que fue someterse a una colonoscopía. La odisea implicaba viajar los más de 1100 kilómetros que separan su Misiones natal con Buenos Aires para las interminables visitas al Hospital Udaondo.

Julio ahora está jubilado pero asegura que "la pasión por laburar no se va jamás" y él sigue despuntando el vicio en FM Colonia de Candelaria. Ya no tiene vergüenza al hablar del tema. Cuando se le consulta sobre cómo es vivir con colitis ulcerosa, responde: “Mmmm”. Piensa unos segundos y continúa con su relato.

“Es bastante difícil para la parte profesional y también para la parte social. El tema de la calidad de vida pasa por cómo encontrar un baño para poder sobrellevar esta enfermedad. Es que cuando pasas por crisis, vivís pendiente del baño", dice.

Hay preguntas que todavía se hace. "¿Habrá un baño en tal lugar?". "Si voy a comer, ¿será que tienen un baño cómo para usar?" "Si voy a trabajar, ¿tendré un baño disponible?".

La cosa es así, dice Julio. “Te aprieta, te apura y lo pasas feo. Pude hacer una especie de horarios, en los cuales podía estar mejor sin depender tanto de un baño. Encontré las medicaciones y las dietas necesarias como para no entrar en crisis y poder sobrevivir a todos estos embates”.

Enfermedad inflamatoria intestinal 22.jpg
Se conmemora este 19 de mayo el Día Mundial de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales.

Se conmemora este 19 de mayo el Día Mundial de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales.

“Lo hablo mucho con mi familia permanentemente. Es un tema bastante corriente por lo menos en el círculo íntimo. Todos saben muy bien de qué se trata esto de la colitis ulcerosa. Y también con los amigos cuando alguno tiene alguna crisis yo siempre aconsejo lo más pronto posible a que vea a un gastroenterólogo".

Ya te digo que soy un experto en el tema. Siempre digo 'mirá, andá a tal lugar'. En ese cuadro de honor siempre está el Udaondo, el lugar donde hoy me sigo atendiendo".

Su consejo a quien está empezando a padecer es: "Se vive con ella, se convive con ella. Tengo 65 años, de los cuales los últimos 30 prácticamente viví con colitis ulcerosa. Felizmente la ciencia médica siempre tuvo una respuesta. O por lo menos encontré a los profesionales que supieron orientarme. La medicación biológica me cambió la vida. Creo que es el tratamiento adecuado, ojalá que todos puedan acceder a eso", dice con alegría.

¿Qué son las Enfermedades Inflamatorias Intestinales?

La médica Alicia Sambuelli (MN 53328), coordinadora de Enfermedades Inflamatorias Intestinales en el Hospital Bonorino Udaondo, aclara: “Las Enfermedades Inflamatorias Intestinales (EII), son procesos inflamatorios crónicos que incluyen lesiones orgánicas de la pared del intestino, que se evidencian en los estudios diagnósticos. Las dos principales son la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn. También hay dos entidades menos frecuentes que combinan rasgos intermedios de las recién mencionadas como colitis indeterminada y EII no clasificable".

Enfermedad de Crohn.jpg

La profesional destaca: "Si bien las causas precisas de las mismas no están del todo aclaradas, se considera que resultan de la interacción de varios factores, una alteración de la inmunidad, en combinación con predisponentes genéticos y desencadenantes del medio ambiente, como elementos de la dieta, la polución, el tabaco, o microrganismos ya sea externos o componentes de la flora intestinal que estimulan el sistema inmune.

El impacto en la calidad de vida de los pacientes

Un porcentaje de estos pacientes puede requerir una o múltiples internaciones, como así también una o más cirugías, con posibilidad de recaídas. Según el tipo de enfermedad, el impacto suele ser menor cuando se las trata tempranamente. "No tienen hasta el momento cura definitiva, pero si hay tratamientos. Es muy importante la adherencia al tratamiento. Desde el punto de vista de los adelantos científicos, el ritmo del avance es vertiginoso. Se avanza el estudio de los mecanismos de la enfermedad y también avanza el desarrollo de medicamentos para intentar que no se produzcan las lesiones o tratar de bloquear y disminuir los efectos de las mismas", reconoce Sambuelli.

La situación que atraviesa cada paciente es muy particular. "Ellos todos los días nos dan lecciones de cómo superar las dificultades de su enfermedad, de cómo intentan tener una vida normal y llevar adelante sus familias. Hay numerosos pacientes que hacen denodados esfuerzos para realizarse los estudios, llevar adelante los tratamientos, son ejemplo de entereza. Hay muchos jóvenes enfermos en sus puestos de trabajo y estudio, así como otros que necesitan nuestra ayuda para lograr tales objetivos", dice Sambuelli.

Y agrega: "Hoy ocupan un lugar relevante dentro de los congresos de Gastroenterología, por el impacto de estas enfermedades en la familia, el trabajo y los sistemas de Salud".

Sobre en qué momento de la vida se hace el diagnostico, Sambuelli opina: "Es un inconveniente que su debut sea frecuente en la juventud, segunda y tercera década de la vida, ya que compromete la salud en un período que se necesita tiempo disponible para la capacitación laboral y educativa, así como para la formación y consolidación de la familia. Si bien no se ha determinado la prevalencia, se supone que puede haber en nuestro país, entre 30.000 y 40.000 personas afectadas por este problema".

Qué síntomas presentan las Enfermedades Inflamatorias Intestinales

  • Diarrea con sangre o sin ella
  • Dolor abdominal
  • Episodios de fiebre
  • Pérdida de peso
  • Úlceras o erosiones en la pared del intestino
  • Complicaciones diversas como estrecheces (que en ocasiones pueden evolucionar a obstrucción del intestino) o fístulas (trayectos que comunican segmentos del intestino entre sí o con otros órganos), así como trastornos de la inmunidad con manifestaciones en otros órganos extraintestinales, como en articulaciones, la piel, aftas en la boca, el hígado, etc.

Se habló de
s