Historias reales

Fibrosis quística y una mirada a la salud: "Ya no vivo todo el día como si fuese el último"

Este 8 de septiembre se conmemora el Día Mundial de la fibrosis quística, una enfermedad genética que limita la expectativa de vida, aunque en los últimos años la calidad mejoró significativamente en los pacientes gracias a los nuevos tratamientos.
Marcos Marini Rivera
por Marcos Marini Rivera |
El 8 de septiembre se conmemora el Día Mundial de la fibrosis quística. 

El 8 de septiembre se conmemora el Día Mundial de la fibrosis quística. 

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Esta es una historia sobre la salud, aunque hable de una enfermedad. Su nombre: fibrosis quística. Nací el 14 de diciembre de 1984 con una patología crónica e incurable. Algo que en un momento me hizo sentir vergüenza y en otros momentos me llenó de orgullo.

Es algo que está dentro de mi cuerpo y que es mía. Algo que también ataca sin temores al páncreas, al hígado, a los pulmones y a otros órganos. Mis médicos me dijeron siempre que es agresiva: yo todavía desconfío que así sea.

Cuando me preguntan qué es la fibrosis quística, nunca sé qué contestar. Confieso que es una incomodidad que me agrada. Al responder, ya nada será igual. Y no me mirarán ni mejor ni peor, pero sí será diferente.

Jamás elegí ser objeto de lástima, me peleo contra eso. Con mi enfermedad odio estar quieto porque pienso que va a venir a buscarme y me tenderá una trampa. Para distraerla corro, nado, juego al fútbol y siempre estoy en permanente movimiento. Sin embargo, a veces siento que de tanto moverme tiene derecho a quejarse. Y a veces se queja. Sin ir más lejos, en septiembre de 2021 me mandó dos semanas al Hospital.

Hay días que me replanteo todo y muevo piezas todo el tiempo para que ella y yo nos llevemos mejor. La fibrosis quística me obliga a ser ordenado y a perseguir un método. El deporte y la comunicación son mis refugios donde encuentro aire para poder respirar.

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A veces me olvido que tengo fibrosis quística y a veces la conozco mucho más que a mi persona. Nunca la vi como una enemiga. Cuando me preguntaban si la ciencia estaba cerca de lograr una cura, me llamaba a silencio. Pero en el último año, todo se modificó. Prefiero decirlo ya mismo: nunca soñé sentirme curado. Aunque no sé si la palabra correcta es esa. Pero no importa.

Hace un tiempo comencé con un innovador tratamiento. Se trata de una triple terapia que deja "dormida" a la fibrosis quística y me relajé mucho más. Ya no vivo todo el día como si fuese el último. El tema radica ahora en cómo hacer para separarme de mi enfermedad. Ya casi no me manda señales en el cuerpo. Eso sí, está siempre presente en mis acciones.

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Visibilizar la fibrosis quística con el objetivo de fomentar su investigación y seguir avanzando en los tratamientos que mejoren la calidad de vida de los pacientes.

Visibilizar la fibrosis quística con el objetivo de fomentar su investigación y seguir avanzando en los tratamientos que mejoren la calidad de vida de los pacientes.

No sé si está bien o mal. Extraño también mi vida de antes, la de querer ganarle todos los días a mi enfermedad. Gracias a la fibrosis quística, fue una forma de conocer otras culturas y de abrirme al mundo. Me metí en hospitales a hablarles cara a cara a los pacientes. Me mezclé entre los médicos para hacerles entender que el deporte debe ser una obligación y que forme parte del tratamiento. Me dijeron que el deporte no servía. Hasta me tildaron de loco por amarla y protegerla. A la fibrosis quística, claro.

Cuando hago el repaso de todo lo vivido, pienso que siempre viví por encima de las posibilidades lógicas. A la fibrosis quística me le tengo que plantar con violencia o con amor, dependiendo de las circunstancias. Por alguna extraña razón, nunca me imaginé con 37 años. Si no miro hacia atrás, parece que todo está empezando. Todavía respiro.

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