Historia de vida

Tiene artrogriposis múltiple y busca cambiar el paradigma de la inclusión en las redes sociales: "Capacidades diferentes yo no tengo"

Nació con artrogriposis múltiple congénita, un síndrome poco frecuente. En ámbitos donde predomina la desinformación y los prejuicios, ella educa para que cambien los eufemismos y los lugares comunes en el discurso de la gente en relación a la discapacidad.
Marcos Marini Rivera
por Marcos Marini Rivera |
Daniela Aza educa para que cambien los eufemismos y los lugares comunes en el discurso de la gente en relación a la discapacidad.

Daniela Aza educa para que cambien los eufemismos y los lugares comunes en el discurso de la gente en relación a la discapacidad.

Daniela Aza convive con los distintos prejuicios que la sociedad tiene con las personas con discapacidad. Con 37 años, es comunicadora social y nació artrogriposis múltiple congénita. “Un síndrome neuromuscular que genera contracturas en las articulaciones. En mi caso, en los miembros inferiores y superiores”, dice a A24.com.

Las personas con discapacidad constituyen, según el INDEC, un 10% de la población argentina. Daniela es consciente que tendrá que plantar la bandera del esfuerzo ante las diferentes barreras cotidianas. “Le pongo onda para circular, aunque sea una odisea. Todas las personas con discapacidad encontramos en la calle muchos obstáculos como veredas rotas y hay que ponerle bastante voluntad. Es una sociedad que todavía no está pensada para personas con discapacidad”, confiesa.

Y agrega: “Tengo límites pero para nada me quedo encerrada en mi casa”.

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"Siento que tuve que luchar por cambiar la percepción que se tenía de mí", reconoce Daniela.

Hay una escena que a Daniela la enoja y es cuando le dicen: “¡Ay pobrecita!”. El modelo de la lástima lo cuestiona. Sólo pretende cambiar algo de ese mundo. “Todas esas imágenes que hay de quien tiene una discapacidad pareciera que vive una desgracia. En realidad, los inconvenientes y muchos trastornos vienen de la sociedad, no de nuestra condición”.

Los tabúes sobre la discapacidad

Daniela está abierta a contar su historia. Confiesa que siempre fue de querer demostrar que podía. Su familia le permitió hacer todo lo que quería. Los impedimentos, en cambio, venían más del entorno. “Es eso lo que nos hace sufrir”, reconoce.

Hay escenas que aún perduran en su memoria mientras habla. Como cuando un profesor de educación física reunió a su papá y a su mamá y les comunicó: “Esta nena no puede hacer nada".

Yo caminaba con ortesis y de repente me aislaban en la clase de gimnasia. Mi mamá y mi papá siempre salieron a defenderme pero yo también trataba de hacerlo sola. Agarraba la pelota y le demostraba que podía. Si bien había dificultades, después vino un periodo crítico en mi adolescencia.

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Daniela cuestiona el modelo de la lástima que hay alrededor de la discapacidad.

Daniela cuestiona el modelo de la lástima que hay alrededor de la discapacidad.

—Hay un estereotipo de perfección que hoy ya se empieza a cuestionar en la sociedad, ¿vos cómo lo viviste?

—Estaba muy sujeta a esa perfección. Era muy complejo verme en una sociedad que te invitaba todo el tiempo a verte fallada. En la adolescencia me pesó mucho.

Esa adolescencia que menciona Daniela consistió en llamar de nuevo a papá y mamá. Ella los invitó a hablar y a recapacitar del tema. Se preguntaba que estaba haciendo mal. “El sostén familiar siempre fue muy importante. No decir estoy en esta situación y no puedo salir, sino tomar decisiones y estudiar”.

Hizo la carrera de Comunicación Social en la UBA. “No sabemos contemplar a la persona con discapacidad que hace una carrera universitaria, que consume, que hace trámites, que va al banco…”.

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Nació con artrogriposis múltiple congénita, un síndrome poco frecuente y neuromuscular.

Nació con artrogriposis múltiple congénita, un síndrome poco frecuente y neuromuscular.

—¿Hoy cómo percibís qué es la mirada de los demás?

—Siento que tuve que luchar por cambiar la percepción que se tenía de mí. Lo fui logrando a base de mucho trabajo. De tratar de cambiar esa lógica a través de las redes sociales. Me parece que el camino que elegí ayudó desde mi rol de comunicadora o de sentar las bases de la perspectiva que se tiene sobre la discapacidad. Cuando el auto tapa la rampla y no puedo pasar, ahí es cuando siento que la sociedad me sigue viendo con un cuerpo deficitario.

Hay lugares que todavía las personas con discapacidad no están contempladas. Por ejemplo, en las distintas campañas publicitarias. “Yo siempre pienso en las madres con discapacidad. No se ven. Desde los medios de comunicación hay un énfasis en la historia de vida todavía. Por eso está bueno que me preguntes esto. Se enfocan en la historia de vida pero no se van a las bases conceptuales. Que es derribar tabúes, estereotipos, educar... Cómo podemos nombrar mejor a las personas con discapacidad.

—¿Cómo encaramos los periodistas y los medios el tema de la discapacidad?

El término discapacidad es correcto. Decir personas con discapacidad es correcto. Es un término avalado. Muchas veces se generan eufemismos. Personas con capacidades diferentes. Capacidades diferentes yo no tengo. No vuelo ni adivino el futuro.

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Daniela se casó hace cuatro años.

Daniela se casó hace cuatro años. "No sabía si iba a tener pareja. Nos pusimos de novia y acá estamos. Fue un aprendizaje mutuo", confiesa.

—Mis capacidades son las mismas que las de cualquier persona. Lo que sí tengo son formas diferentes de hacer y de lograr las cosas. A algunos les lleva más tiempo, a otros menos. Cuando nosotros decimos capacidades diferentes ya estamos poniendo a la persona con discapacidad como en otro mundo. Somos personas que consumimos, que salimos, que nos divertimos. Yo estoy casada, tengo relaciones sexuales y no me da pudor decirlo.

—¿Qué te dicen los chicos cuándo vas a hablarles a los colegios?

—Son muy curiosos, están como más despojados de estereotipos. No tienen miedo a la pregunta. Un chico me dice "no pasa solamente con las mujeres con discapacidad. Porque yo salgo a la calle y veo una publicidad a un tipo todo musculoso y también me afecta". El me lo dijo desde el sentimiento de sentirse identificado sobre el ideal de perfección. Los adultos y ni hablar los medios somos muy responsables del mensaje que le damos a los chicos.

—¿Qué prejuicios ves hoy que continúan en relación a las personas con discapacidad y cómo se los puede erradicar

—El principal es que una persona con discapacidad no puede hacer un montón de cosas. No puede trabajar, no puede estudiar, no puede circular. Entonces ahí se percibe la persona con discapacidad como en esta mirada deficitaria que pone el énfasis en la incapacidad, en la falla o en el cuerpo que no se ajusta a los estándares. Yo tengo una charla que se llama “Más allá de los diagnósticos”.

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Daniela habla de

Daniela habla de "derribar los mitos que hay sobre la discapacidad".

Ver a la persona detrás del diagnóstico

—No vemos a las personas detrás de ese diagnóstico. En mi caso tengo artrogriposis múltiple congénita. Pero detrás de eso, soy Daniela. Poder ver más allá de los diagnósticos. Y después hay un prejuicio muy arraigado respecto a la eterna infancia. Somos como eternos niños. Viste cuando decimos que es un "angelito". Y la lástima y la compasión. Son prejuicios muy instalados históricamente que no se van a derribar de un día para el otro. El famoso ¡Ay pobrecito!.

—Muchas personas con discapacidad desconocen cómo comunicarse para hacer valer sus derechos y los trámites son muy engorrosos. ¿Cuál es tu experiencia?

—Aprendí que solamente nosotros podemos hacer valer nuestros derechos y defendernos. No es fácil y las condiciones varían de persona a persona y dentro de la discapacidad. Primeros las familias que tienen que apostar a que esa niño o niña con discapacidad crezca en un ámbito donde se sienta capaz y que esa persona se convierta en adulto para hacer valer sus derechos. Somos nosotros los que tenemos que salir a pelearla y reclamar lo que nos corresponde. Reclamar más visibilidad, más representación.

—¿Cuáles son tus cuidados diarios?

—Tengo discapacidad motriz. Inestabilidad, falta de equilibrio, no deambulo en silla de ruedas pero sí ando muy despacio, sobre todo después de la pandemia que perdí como bastante fuerza y estoy todavía activándome. Y por supuesto mi condición tiene que ver con contracturas en las articulaciones y de ahí las 15 cirugías que pasé.

Su última operación fue a los 19 años. Si bien tuvo la posibilidad de operarse para seguir mejorando, Daniela se dijo: "hasta acá llegué".

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"Diagnóstico no es destino", confiesa Daniela. 

"Diagnóstico no es destino", confiesa Daniela.

—Tengo flashes de cada una de las cirugías. Me acuerdo de las más puntuales. A los 12 años me hicieron la más importante para dejar la ortesis. Esa me la acuerdo porque hubo todo un trabajo de los médicos y de mi familia para poder dejar la ortesis que yo usaba para caminar. Rehabilitación, tratamientos, terapia física. Ahora hago natación y caminata. Y también buceo porque mi papá es instructor.

—¿Cuándo hacés el repaso de todo lo vivido? ¿Cómo ves hoy con toda tu experiencia el diagnóstico que te dieron desde chica?

—El lema que yo llevo es diagnóstico no es destino. Tiene que ver con pensar la adversidad de una manera más abierta. Una óptica más desde las posibilidades y no tanto desde la mirada cerrada de que un diagnóstico es esto y es lo que te limita y es el punto de llegada. Yo siento que se hizo lo posible con las herramientas que había en ese momento. Pensemos que en ese no se hablaba de discapacidad. No se hablaba de inclusión. No siento que los médicos se equivocaron, siento que hicieron lo que pudieron para darme las mejores herramientas. "Esta nena no va a caminar", le dijeron a mamá y papá. Es probable que no vaya a tener una vida autónoma y por supuesto siento que superé ampliamente a ese diagnóstico.

—¿Te costó insertarte laboralmente?

—En general las empresas no se preocupan por la carrera y el crecimiento de esa personas. Esa es una barrera bastante importante. Yo encontré un espacio en este mundo de las redes y es un mundo también laboral. Pero es real que es una gran problemática. Tener discapacidad es muy caro. Si no hay inclusión laboral eso atenta contra la falta de autonomía e independencia de las personas con discapacidad. Todo eso es muy costoso, las obras sociales, los trámites.

Daniela se casó hace cuatro años. Una amiga en común le presentó a quien es hoy su marido. Confiesa que él se liberó de muchísimos prejuicios. "Yo también aprendí a abrirme, estaba recién operada. No sabía si iba a tener pareja. Nos pusimos de novia y acá estamos. Fue un aprendizaje mutuo. Hay muchas cosas en la casa que yo no puedo hacer por falta de movilidad. Por ejemplo, desde abrir productos hasta llegar a algo alto. O de repente ponerme una media. Son cosas a las que no llego. En la calle siempre voy con él y me ayuda un montón.

—¿Sos de pedir ayuda en la calle?

—En mi adolescencia es como que me hacía ruido pedirla. Hoy en día ya tengo la seguridad de que si necesito ayuda, la pido. Y que la sociedad también se abra para brindar esa ayuda que a veces necesitamos. Que todo se encamine hacia más inclusión y más respeto a las personas con discapacidad.

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