Día Mundial

Fibrosis quística: qué piensan los pacientes y cómo imaginan su futuro

Cada 8 de septiembre se conmemora el Día Mundial de la fibrosis quística, una enfermedad genética que afecta el páncreas y a los pulmones. No existe una cura, pero sí un tratamiento que en los últimos años aumentó la expectativa de vida.
Marcos Marini Rivera
por Marcos Marini Rivera |
Federico Luque tiene 30 años y sabe que la fibrosis quística no le permite distraerse. 

Federico Luque tiene 30 años y sabe que la fibrosis quística no le permite distraerse. 

No tiene cura, pero sí un tratamiento estricto y riguroso. Además, existen un cúmulo de componentes que entran en acción, como la detección temprana a través de un pinchazo en el talón y una adherencia a un tratamiento que gracias a los avances de la ciencia, en los últimos años se consiguió aumentar la esperanza de vida.

“Es una enfermedad hereditaria que fue descubierta en 1930 y que hasta 1960 la mortalidad era extremadamente elevada. Los que la padecían no superaban los 12 años. Con la aparición de nuevos tratamientos, la fibrosis quística se fue transformando. Hoy los pacientes pueden vivir vidas muy semejantes a la gente que no la tiene. Vivimos una época de muchos avances en la enfermedad que cambiaron la perspectiva de vida, transformando una enfermedad, que en su momento fue letal, en una patología crónica y con perspectivas de vida muy importantes”, comenta Oscar Rizzo (MN 50.535), médico neumonólogo y coordinador del grupo de fibrosis quística del Hospital de Rehabilitación Respiratoria María Ferrer.

La historia de Amancay, paciente con fibrosis quística

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Amancay tiene 6 años y vive en Bariloche. Débora, su mamá, considera que para transitar la enfermedad tiene que existir siempre un diálogo. “Charlo con ella y también con su hermano y su papá, hablo con el entorno de Amancay, con la familia, los amigos y en el colegio para que reflexionemos sobre lo que ocurre cuando tenemos que afrontar la enfermedad”.

Para Débora, hablar sana. "La enfermedad deja de ser la protagonista de la vida de Amancay y de nosotros que la acompañamos. Hay que comunicar lo que nos pasa para romper con la cultura fatalista".

Las familias que convivimos con una patología crónica recorremos un largo camino para intentar recuperar el equilibrio. El miedo a veces te aplasta. Nos preguntamos por qué y para qué. Hacemos lo que podemos, A veces hay bronca en el no entender pero también somos libres de transitar la discapacidad con valor".

Mientras habla, Débora explica una escena recurrente con la que convive día a día. "Trabajo para aceptar con amor los límites que nos pone la enfermedad. Eso nos ayudó a todos a dar un paso inmenso en el camino y a restablecer nuestro equilibrio. Somos vulnerables, pero también creativos y en nosotros habita la grandeza de la aceptación".

Débora confiesa que hubo un momento que el mundo se detuvo. En 2016 tenían planeado irse a vivir a Brasil con su pareja. Un día antes, les llega la noticia. Un mail de un médico indicaba que tenía que repetirse unos estudios con Amancay. "A los dos días llegó el resultado y el diagnóstico fue fibrosis quística".

La situación, dice Débora, la llevó por delante. "Creía que no había esperanza, ni vida, ni nada".

Pasaron seis años y ahora Débora dice que aprendieron a familiarizarse con cosas que no conocían. Realizar todos los días kinesiología respiratoria, nebulizaciones, tomar enzimas pancreáticas, alimentos calóricos y estar pendiente de los controles médicos.

“A veces se hace difícil reírnos cuando hay que hacer cosas feas, pero vamos adquiriendo la costumbre de que después de un día de visitas a muchos médicos, algo divertido nos espera. Vamos aprendiendo que la aceptación y el amor son la mejor carga para resolver y transitar los momentos que cuestan".

La historia de Federico

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Federico Luque tiene 30 años y vive en San Nicolás de los Arroyos, provincia de Buenos Aires. Mientras habla con A24, dice que lleva la cuenta de todos los días que estuvo internado en un Hospital. "Fueron 180", aclara.

Hace cinco años, Federico se dio cuenta que algo tenía que modificar y empezó a tomar la enfermedad con la seriedad y el respeto que se merece. "A veces me pregunto cómo hacen para cuidar tanto algo que no se ve y que solo yo lo sentía en mí cuerpo. El día a día de un paciente con fibrosis quística es cuesta arriba", confiesa.

"Nada está bajo nuestro control. Todo es una incógnita, depende como ella quiera atacarnos, a veces nos comemos el mundo y en menos de 24 horas, levantarse de la cama duele", aclara Federico.

Mientras habla, piensa en su familia, el pilar fundamental. "Puedo decir que lo sufren más que nosotros. Cada tres meses, sin excepción Federico se hace una evaluación completa de salud. "Nos genera mucho estrés, ansiedad y miedo al resultado del cual depende nuestro futuro. Pero que se hable de esta enfermedad silenciosa, que genera muchos ruidos internos, es un gran avance", se emociona Federico.

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