Luciano consiguió la dosis de un remedio para su hija Nina. Cada mes, tiene un costo de 32.000 dólares. (Foto: gentileza C3).
Luciano Supervielle es un músico destacado. Nació en París, pero se afincó en el Río de la Plata. Formó parte del grupo "Bajofondo" (que mezcla el tango y ritmos locales con la electrónica) y ahora vive en Montevideo. Es pianista, compositor y DJ. Sin embargo, en medio de su exitosa vida profesional, la vida lo puso a prueba duramente.
Su mujer Eloísa murió hace 3 años y Luciano quedó al cuidado de sus dos hijos: Julián y Nina. El mayor tiene síndrome de Down y cumplió 11 años. Nina, de 9, tiene acondroplasia, una enfermedad que no permite el desarrollo normal del cuerpo. El crecimiento lento o atrofiado de los huesos provoca uno de los casos más comunes de enanismo.
La enfermedad no tiene cura, pero hay tratamientos que permiten crecer unos centímetros vitales a pesar de la enfermedad. No obstante, son largos y sumamente costosos. Esa es la gran lucha de Luciano: conseguir ayuda para afrontar el tratamiento que le permita crecer un poco más a Nina.
Luciano hizo una presentación oficial para que el estado uruguayo lo ayude a solventar los gastos de semejante tratamiento. Nina necesita unas drogas que se aplican como inyecciones cada mes, durante varios años. El costo de cada partida, mensualmente es de 32.000 dólares. Es decir, 384.000 dólares anuales, hasta que un niño llega al límite de su crecimiento. Los médicos dicen que Nina, con esa aplicación, podría sumar 1,6 centímetros a su altura. Fundamental cuando se padece acondroplasia.
Pero pese a ser un músico reconocido, sus ingresos no bastan ni por asomo para cubrir esos gastos, que se suman a los que ya requiere su hijo Julián. Es por eso que solicitó la ayuda del gobierno uruguayo, aunque tropezó con un problema que no esperaba: el gobierno apeló el pedido ante la Justicia.
“Cuando falleció Eloísa, lo que más me ayudó a salir de ese pozo en el que estuve fue darme cuenta de que necesitaba estar bien para que mis hijos estuvieran bien”. Luciano se quedó viudo en 2020 y debió luchar para sobrellevar la muerte de su esposa y sacar adelante la educación y cuidado de sus hijos, con enfermedades y problemas diferentes.
Pero el medicamento que precisa Nina es carísimo y pidió ayuda legalmente. La Justicia falló a su favor, pero el Gobierno, como ya fue dicho, apeló la medida.
La ministra de Salud Pública del vecino país, Karina Rando, dijo que el ministerio (MSP) está obligado a actuar como lo hizo por dos razones:
Ese es el caso de la droga vosoritida y el nombre comercial Voxzogo. El remedio excede lo que abarca la cobertura habitual y, además, el principio activo no está registrado en Uruguay. El laboratorio que la comercializa trabaja en el vecino país, pero con otros medicamentos. No tiene registrada esa droga.
Por eso, el gobierno uruguayo apeló la decisión de la Justicia, aunque de todas maneras tomó una decisión muy valiosa para Nina.
Pese a la apelación, el gobierno de Luis Lacalle Pou se involucró en el asunto y acordó comprar la dosis necesaria para cubrir el primer mes del tratamiento que precisa Nina. De nuevo, un solo mes implica un gasto de 32.000 dólares. Debe repetirse mes a mes, año tras año.
La ministra Randó explicó que la ley vigente obliga al gobierno a apelar por las razones ya explicadas, pero de todas maneras, se compró la medicación para ayudar a Nina y aclaró: "Todo depende ahora de la Justicia. Si falla a favor de la niña, compraremos regularmente la droga para su tratamiento".
Por su parte, Luciano expresó por las redes su alegría por la decisión adoptada. "Es profundamente emocionante", dijo.
Contar con esta primera dosis es dar un paso para ayudar a "cambiar radicalmente su calidad de vida", agregó el músico. "Mi agradecimiento es infinito", así cerró su mensaje por "X".
Luciano y sus hijos están acostumbrados a librar duras batallas. Queda mucho por delante en el caso de Nina, pero el primer paso está dado.
