Presentan un proyecto de ley de enfermedades poco frencuentas (Foto: Archivo)
Una "Enfermedad Poco Frecuentes" es aquella cuya prevalencia poblacional es igual o inferior a una en 2000 personas referida a la situación epidemiológica nacional. Esa definición consta en la ley 26.689. Sin embargo, al día de hoy no existe una ley específica que regule los programas que se implementarán para este tipo de patologías.
Por eso, la diputada Graciela Casellles, presentó un proyecto de ley de Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) con el objetivo de promover el cuidado integral de la salud de las personas con EPF y mejorar la calidad de vida de ella y sus familias. “Los conocimientos sobre estas enfermedades son aún muy recientes y están poco extendidos en la red sanitaria. Este hecho conlleva problemas añadidos: dificultad en la obtención de un diagnóstico rápido y certero y la falta o inexistencia de tratamientos adecuados o específicos”, planteó la legisladora
Actualmente existe el Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes que, según la opinión de la diputada, funciona “muy bien”. Sin embargo, considera que “falta mucho en cuanto a información de la población en general sobre este tipo de enfermedades, que si bien son pocas las personas que las padecen, cuando son diagnosticadas generan un desconcierto en ellas y sus familias. Por ello creemos necesaria estrategias de difusión masivas de esta problemática”.
En sus fundamentos, Caselles sostiene que “la televisión, la radio, las nuevas plataformas, tanto como los medios gráficos y los portales web, tienen un rol de vital importancia para la transmisión de información, la formación de opinión y la capacidad de movilizar acciones y sentimientos”.
Las EPF son las que afectan a un número reducido de personas. Están definidas como enfermedades con una prevalencia menor o igual a 1 persona de cada 2000.
Según el Ministerio de Salud Nacional, “las enfermedades poco frecuentes o raras, son aquéllas que se presentan con escasa frecuencia en la población general y afectan a un número reducido de personas en una población determinada”.
Y según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen más de 6000 condiciones clínicas de baja prevalencia, conocidas en el mundo como enfermedades poco frecuentes o raras.
