En el Día Mundial de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), el exsenador Esteban Bullrich reclamó en sus redes sociales “dejar de lado las burocracias” del sistema de salud y promover investigaciones que permitan dar con una cura.
En el Día Mundial de la lucha contra la ELA, Esteban Bullrich compartió un conmovedor mensaje sobre la enfermedad
En el Día Mundial de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), el exsenador Esteban Bullrich reclamó en sus redes sociales “dejar de lado las burocracias” del sistema de salud y promover investigaciones que permitan dar con una cura.
Esteban Bullrich, que confirmó en abril de 2021 que padece la enfermedad, manifestó este martes: “Hoy es un día muy especial para mí y para los más de 3 mil pacientes que padecemos ELA en nuestro país. Esta fecha significa la posibilidad de alzar nuestra voz para pedir cuanto antes una cura a esta enfermedad y poder visibilizar las problemáticas que tenemos como pacientes”, remarcó Bullrich en Twitter.
Cabe desatacar que desde que hizo público su diagnóstico, Esteban Bullrich se convirtió en un referente de la lucha contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Lejos de cambiar su postura de amor a la vida, esta se intensificó aun más: "No me define mi enfermedad sino mi actitud frente a ella", repite una y otra vez el ex ministro de Educación.
Por la enfermedad, dejó su banca en el Senado y la política en sentido estricto. Pero no pudo con su genio de buscar el bien común y creó una fundación para promover investigaciones que puedan mejorar la calidad de vida de las personas que padecen esta enfermedad.
A su vez, añadió un video donde diferentes personas, que atraviesan su misma enfermedad, piden por la cura: “Somos muchos, a lo largo de todo el país, los que pedimos dejar de lado las burocracias y promover las investigaciones que permitan mejorar nuestra calidad de vida".
“En enfermedades como estas no tenemos tiempo que perder. Aunemos esfuerzos y concienticemos sobre la importancia de dar a conocer esta enfermedad. Ayudanos vos también compartiendo este mensaje. La ELA tiene cura, solo debemos encontrarla”, finalizó el ex senador de JxC por la provincia de Buenos Aires.
Hace una semana, Bullrich reclamó que la Argentina apruebe un nuevo medicamento para tratar la enfermedad. “Los enfermos de ELA no tenemos el tiempo para esperar tanta burocracia. Los laboratorios argentinos tienen todo listo para poder producir esta medicación acá y ayudarnos a tener más tiempo para nuestros seres queridos”, sostuvo.
Se trata del fármaco Albrioza, también conocido como AMX0035, creado por el laboratorio Amylyx Pharmaceuticals. Según los resultados, esta terapia combinada oral de dosis fija puede reducir el avance de la muerte de células neuronales que causa el ELA, un trastorno neurodegenerativo progresivo sin cura y cuya causa se desconoce. Este tratamiento, que fue recientemente fue aprobado por Canadá, puede incluirse como terapia independiente o agregarse a tratamientos existentes.
“Como enfermo de ELA, estaré mandando una carta pidiendo a la ANMAT que por favor revea sus procesos y tiempos de aprobación y que no solo apruebe medicaciones de los países denominados lista uno (Estados Unidos, Unión Europea y Japón)”, publicó el también ex ministro de Educación de la Nación en sus redes sociales.
Sin embargo, desde el organismo emitieron un comunicado donde se deslindaban de las responsabilidades. “Esta administración nacional comunica que hasta el momento ningún laboratorio ha presentado formalmente para su evaluación la documentación correspondiente al producto AMX-0035. El producto mencionado fue autorizado recientemente por la agencia Health Canada bajo condiciones especiales para el tratamiento de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)”, justificaron.
Cada 21 de junio se celebra el Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), con el objetivo de generar conciencia respecto de esta enfermedad neurodegenerativa y, además, de exigir mayor cantidad de investigaciones que ayuden a extender la esperanza de vida de los pacientes que la padecen.
La fecha conmemorativa fue fijada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) durante el VI Encuentro de la Alianza Internacional de Asociaciones de Esclerosis Lateral Amiotrófica y de Enfermedad de Neurona Motora, que se llevó a cabo en 1996 en la ciudad estadounidense de Chicago, en el estado de Illinois.
De esa manera, cada 21 de junio se realizan diversas acciones en gran parte de los países del mundo para alinearse con esta iniciativa: desde iluminar monumentos históricos con el color verde -símbolo de la ELA-, hasta realizar eventos, proponer actividades y difundir materiales audiovisuales.
A nivel mundial hay entre 2,7 y 7,4 personas con ELA cada 100.000 habitantes. Teniendo en cuenta estudios compartidos por la Asociación ELA Argentina, en nuestro país hay más de 3000 personas que viven con la enfermedad. De ese total, alrededor del 95 por ciento de los casos surge de forma esporádica, es decir, que no cuentan con la familia con antecedentes de pacientes afectados.
