¿Qué es la ELA?
De acuerdo con la Asociación Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) Argentina, es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las células nerviosas del cerebro y de la médula espinal. Caracterizada por una pérdida gradual de las neuronas motoras (o motoneuronas) superiores e inferiores.
Estas motoneuronas, que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria, disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren. A medida que las neuronas motoras se van degenerando, dejan de enviar impulsos a las fibras musculares que normalmente resultan en el movimiento muscular.
Este padecimiento es “una condición que limita la vida en forma progresiva y que puede afectar el caminar, el habla, la deglución y la respiración”.
Además, en la actualidad no tiene cura, pero los síntomas pueden tratarse para mejorar la calidad de vida.
E: A medida que se va degenerando la médula espinal, donde se localizan partes de las células nerviosas que dan señales y controlan los músculos, produce la cicatrización o el endurecimiento ("esclerosis") en los tejidos.
L: "Lateral" identifica las áreas de la médula espinal donde se localizan partes de las células nerviosas que dan señales y controlan los músculos.
A: A-mio-trófica proviene del griego. "A" significa sin o carente. "Mio" se refiere a los músculos, y "trófica" significa alimentación: "Sin alimentación a los músculos". Cuando un músculo no es alimentado, se "atrofia" o se desgasta.
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De acuerdo con la Asociación Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) Argentina, es una enfermedad neurodegenerativa
Según explicó en A24 el presidente y fundador de la Asociación ELA Argentina, Darío Ryba, "es una enfermedad neurodegenerativa que provoca la muerte de las células motoneuronas que son las encargadas de mover los músculos voluntarios del cuerpo".
Esto significa que los mensajes gradualmente dejan de llegar a los músculos, lo cual lleva a tener debilidad, rigidez y atrofia.
Síntomas de la ELA
Los síntomas iniciales de la ELA pueden variar de acuerdo a la persona. Algunas pueden experimentar tropiezos, otras pueden tener dificultades para levantar ciertos objetos; mientras que otras pueden tartamudear. El avance de la enfermedad depende de cada caso.
- Debilidad muscular: manos, brazos, piernas o los músculos del habla, de la acción de tragar o de la respiración.
- Tics (fasciculación) y calambres musculares, especialmente en manos y pies.
- Discapacidad del uso de brazos y piernas.
- "Tragarse las palabras" y dificultad para proyectar la voz.
- En etapas más avanzadas, falta de aliento y dificultad para respirar y tragar.
¿Qué personas tienen ELA?
En una carta pública, el senador nacional del PRO Esteban Bullrich dio a conocer en abril de 2021 que padece esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
"Es difícil transmitir noticias dolorosas, pero compartirlas es aliviador. Después de varios meses consultando médicos y haciéndome todos los estudios necesarios, finalmente dimos con un diagnóstico definitivo sobre mi condición. Tengo Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad que provoca parálisis muscular y que es lo que me afecta el habla", decía el comienzo de su misiva.
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Otros de los casos que se conoció fue el de Francisco Serra, el líder de Pancho y la Sonora Colorada, quien murió el martes 4 de enero de 2021 a los 61 años en la localidad de Villa Giardino, en la provincia de Córdoba. Hace 6 meses había sido diagnosticado con esclerosis lateral amiotrófica (ELA).